Konur eru ekki bara útungunarvélar

Pistillinn birtist 16. september 2024 á vísi.is PCOS (e. Polycystic ovary syndrome) er efnaskiptasjúkdómur eða heilkenni sem hefur áhrif á margt í líkamanum, veldur hormónaóreglu og getur haft hvimleiða fylgikvilla. PCOS er til dæmis ein algengasta orsök ófrjósemi hjá konum þar sem sjúkdómurinn veldur truflunum á egglosi og gerist það oft að PCOS komi ekki í ljós fyrr en hugað er að barneignum og ekkert gengur. Þar sem PCOS er ein helsta orsök ófrjósemi er heilkennið oft tengt við frjósemisvanda en það eru aðrir algengir fylgikvillar. PCOS er nefnilega fúlasta alvara. Sért þú með PCOS eru jú meiri líkur á því að þú verðir í vanda við að eignast börn á náttúrulegan hátt. Þú ert í meiri hættu á að þróa með þér sykursýki tvö þar sem efnaskiptin eru brengluð og valda í mörgum tilvikum insúlínviðnámi. Þú þarft að vera vakandi fyrir hjarta- og æðasjúkdómum þar sem PCOS setur þig í meiri hættu á þeim. Þú átt mögulega í erfiðleikum með svefn og líklegt er að þú sért með eða fáir þunglyndi og/eða kvíðaröskun. Þá má ekki gleyma að nefna að þú ert í meiri hættu á því að fá krabbamein í legslímu. Svo er það blessuð offitan. Það er líklegt að PCOSið þitt rugli í þyngdarstjórnunarkerfum líkamans og þótt þú reynir allt undir sólinni þá gengur illa að koma tölunum niður á vigtinni. Það ætti því kannski ekki að koma að óvart að PCOSið eykur líkur á að þú glímir við óheilbrigt samband við mat og jafnvel átraskanir. Hér kemur dæmi um stelpu sem er 19 ára þegar hún fær PCOS greiningu. Hún hefur aldrei heyrt um heilkennið og þar sem hún hefur verið á pillunni frá 16 ára aldri þá hefur hún ekki upplifað blæðingaóreglu. Hún getur þó talið á fingrum annarrar handar hversu oft hún hefur farið á blæðingar áður en hún byrjaði á pillunni. PCOS greininguna fær hún við skoðun kvensjúkdómalæknis í fyrsta skipti sem hún fer í slíka skoðun. Hún fer í þá skoðun af því að hún fer ekki á blæðingar eftir að hafa hætt á pillunni og heldur að hún sé ófrísk, þrátt fyrir neikvæð þungunarpróf. Á eftir skammstöfuninni PCOS heyrir hún að hún sé mögulega ófrjó. Hún spyr, “hvað þýðir það?” og svarið sem hún fær er “tjah ef þú ætlar einhverntíman að verða mamma þá myndi ég byrja að reyna strax”. Síðan fær hún prufuglas og tilvísun fyrir kærastann í sæðisrannsókn á Art Medica sem fínt væri að græja í næstu Reykjavíkurferð. Við tekur erfitt ferli þar sem kærastinn er hálf neyddur í ferðalag um heim ófrjóseminnar og frjósemismeðferða. Allt þar til læknir (annar læknir en sá sem sá um greininguna) segir að margar leiðir séu í boði og að það liggi alls ekkert á. Á 20. og 21. aldursári er þessi stelpa búin að fara í allskonar hormónameðferðir og fá alls konar kerlingabækur á heilann um hvað sé best að gera, eða gera ekki, til að auka líkur á getnaði. Það er ekki fyrr enn seinna á lífsleiðinni sem þessi stelpa áttar sig á hvað PCOS þýðir fyrir hana í raun, þá í ofþyngd og skammt frá því að greinast með sykursýki tvö geri hún ekkert í sínum málum. Nýlega birtist á netinu viðtal við konu sem lýsti sinni reynslu af því að heyra að hún væri með PCOS. Hún fékk þær fréttir við greiningu að hún gæti ekki eignast barn náttúrulega og myndi þurfa aðstoð. Sú kona, Fanney Dóra Veigarsdóttir, gengur nú með sitt annað barn, bæði getin náttúrulega. Í kjölfar þess var spurt mjög óformlega í stuðningshóp á facebook hvort fleiri hefðu upplifað svipað. Þegar þetta er skrifað hafa 200 svarað, um 25 prósent fengu að heyra við greiningu að þær myndu aldrei eignast börn og um 75% að þær myndu verða í erfiðleikum með það. Afhverju að taka þessi tvö dæmi? Við greiningu á heilsukvillum er mikilvægt að fólk fái skýrar og áreiðanlegar upplýsingar um þann sjúkdóm eða heilkenni sem viðkomandi er að greinast með. Upplýsingar um hvað sé hægt að gera, hvert sé hægt að leita, hvaða meðferðir séu í boði og hvort og þá hvernig áhrif verða á lífsgæði þess sem greinist. Heilsufarskvillar og/eða sjúkdómar eru misalvarlegir og stundum er lausnin einföld á meðan öðrum sjúkdómum fylgja erfiðar meðferðir. Svo eru það ólæknandi sjúkdómar eða heilkenni, sem fólk lifir með alla sína ævi. Heilkenni sem sum valda alvarlegum fylgikvillum ævilangt. Það er því gríðarlegt magn af upplýsingum sem þurfa að komast til skila þegar fólk fær slíkar fréttir. Tíminn til að koma öllu því magni af upplýsingum á framfæri er stuttur og misjafnt hversu móttækilegt fólk er fyrir svo miklu magni upplýsinga í einu. Sum heyra kannski bara það fyrsta sem er sagt eða það sem þeim bregður mest við að heyra. “Þú munt aldrei eignast barn” eða “þú munt eiga í erfiðleikum með að eignast barn” eru fullyrðingar sem mörg sem greinst hafa með PCOS muna eftir að hafa heyrt við greiningu. Önnur lýsa því að hafa verið bent á að fara heim og gúggla vandann. Vandinn við gúgglið er að fólk er leitt á slóðir upplýsingaóreiðu veraldarvefsins og þarf því að hafa góða færni í því að skilja hismið frá kjarnanum. PCOS samtök Íslands standa þessa dagana fyrir vitundarvakningu um heilkennið og hafa samtökin undanfarið lagt mikla vinnu í nýja vefsíðu samtakanna. Vefsíðunni er ætlað að vera vettvangur til að miðla áreiðanlegum upplýsingum, veita stuðning og láta raddir fólks með PCOS heyrast. Vonin er sú að læknar og annað heilbrigðisstarfsfólk geti bent fólki á vefsíðuna við greiningu og þannig gefið fólki möguleika á að fá greinargóðar upplýsingar um flest sem viðkemur heilkenninu. Vefsíðan pcossamtok.is verður formlega opnuð 21. september næstkomandi á málstofu PCOS samtaka Íslands.

Hér má sjá þau sem hlaupa fyrir PCOS Samtök Íslands í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka 24. ágúst  Við erum hlaupurunum okkar ótrúlega þakklátar og hvert áheit skiptir máli

Undanfarið hefur mikið verið rætt um íþróttakonur á Ólympíuleikunum: hvort íþróttakonur hafi „of mikið“ testósterón eða séu trans eða intersex og þar af leiðandi með forskot á aðrar íþróttakonur. Því miður er þetta ekki í fyrsta skipti sem kyn íþróttakvenna er tortryggt. Þessi umræða birtist reglulega í kringum íþróttaviðburði kvenna. Sum sem tjá sig um þetta segja að þau séu að vernda konur í íþróttum og þetta snúist um sanngirni. Þrátt fyrir góðan ásetning getur þessi umræða verið mjög skaðleg og jafnvel ógnað öryggi kvenna. Orðrómur um að vera trans eða intersex getur leitt til ofsókna, félagslegrar útskúfunar eða jafnvel ofbeldis - sérstaklega þar sem réttindi og öryggi trans og intersex einstaklinga eru ekki tryggð - hvort sem orðrómurinn er réttur eða rangur. Umræðan ýtir undir staðalímyndir og fastmótaðar hugmyndir um hvað það þýðir að vera kona. Þessar hugmyndir tengja oft kvenleika við ákveðin útlitseinkenni og nú líka hormónastarfsemi. Þessi umræða bitnar ekki bara á konunum sem eru í brennidepli hverju sinni, trans eða intersex konum, heldur líka sís konum, sem passa ekki í þröngan ramma þessara hugmynda. Þetta eru hugmyndir um hvernig konur eiga að líta út eða haga sér, sem getur haft neikvæð áhrif á sjálfsmynd þeirra sem passa ekki í þessar staðalímyndir. Þessi orðræða gerir líka lítið úr árangri kvenna í íþróttum og gefur til kynna að kona geti aðeins verið kraftmikil eða öflug ef hún er karlmaður. PCOS hefur áhrif á hormónastarfsemi líkamans, og konur með PCOS hafa oft hærra magn testósteróns, sem leiðir til meiri vöðvamassa og beinþéttni en hjá öðrum konum. Þetta eru eiginleikar sem geta hjálpað til við að auka þrek, úthald og árangur í íþróttum. Og tíðni PCOS meðal afreksíþróttakvenna virðist hærra en meðal kvenna almennt. En það er ekki algilt að aukið testósterón leiði til betri árangurs. En aukið magn testósteróns þýðir líka konur með PCOS passa ekki alltaf inn í staðlaðar hugmyndir um kvenleika: Sumar konur með PCOS eru með skegg. Sumar konur með PCOS eru vöðvastæltar. Sumar konur með PCOS eru með þunnt hár eða skallabletti. Sumar konur með PCOS eru með sportrönd. Hættum að troða konum í þrönga kassa staðalímynda. Konur eru allskonar. Og fögnum árangri íþróttakvenna!

Ný stjórn PCOS Samtaka Íslands tók til starfa fyrr á árinu. Líkt og áður er hún skipuð kraftmiklum konum sem allar eiga það sameiginlegt að vilja auka þekkingu á PCOS, fylgikvillum og áhættuþáttum 🩵 Skrefin eru mörg en okkar rödd skiptir máli 👊🏻

Birtist 16. september 2023 á vísi.is Kæri lesandi, vissir þú að á Íslandi gætu verið um 25000 einstaklingar með PCOS en aðeins um 7500 af þeim veit af því? Það þýðir að 17500 einstaklingar þjást af einkennum PCOS án þess að hafa hugmynd um hvað er að plaga þau. PCOS (e. Polycystic ovary syndrome) eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni er innkirtlaröskun sem veldur óreglu á hormónakerfi líkamans. Oftast er talað um að heilkennið hafi áhrif á konur á frjósemisaldri en lítið er vitað um áhrif hans eftir breytingaskeið. Talið er að um átta til 13 prósent kvenna séu með sjúkdóminn og þar af eru um 70 prósent þeirra vangreindar (WHO, 2023). PCOS er ein algengasta orsök ófrjósemi hjá konum, þar sem sjúkdómurinn veldur truflunum á egglosi. Heilkennið kemur oft ekki í ljós fyrr en tilraunir til barneigna ganga ekki sem skyldi og hefur greining og meðferð PCOS oft einskorðast við hjálp við barneignir. En PCOS hefur áhrif á svo margt annað. Hvernig veit ég hvort ég er með PCOS? Til að fá greiningu er best að leita til kvensjúkdómalæknis. Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (e. World Health Organization - WHO) hefur gefið út viðmið fyrir greiningu á PCOS. Það þarf að uppfylla tvö af þremur eftirtalinna atriða: Hækkuð karlhormón (e. androgen). Þau er hægt að mæla í blóðprufum en ýmis einkenni benda til hárra gilda í líkamanum, svo sem aukinn hárvöxtur á líkama og í andliti, hárlos á höfði, þrymlabólur. Óreglulegur tíðahringur eða blæðingar ekki til staðar. Ómskoðun á eggjastokkum sýni blöðrur í eggjastokkum (e. Polycystic ovaries). Einkenni sem benda til hárra gilda karlhormóna eins og testósteróns eru margvísleg og geta haft mikil áhrif. Það getur verið erfitt að eiga við olíukennda húð og bólur í andliti, sem margir kannast við sem unglingabólur, en geta birst hvenær sem er, að minnsta kosti fram að breytingaskeiði. Aukinn hárvöxtur í andliti og á líkama er annað hvimleitt einkenni og eru konur ekkert allar sáttar við að hafa skeggvöxt í andliti eins og gefur að skilja. Þá eru önnur karlæg einkenni eins og há kollvik og hárlos á höfði sem getur valdið skalla. Eins geta konur með PCOS fitnað öðruvísi, með því að safna fitu helst á kvið en ekki rass og læri eins og aðrar. Þær eru því gjarnar á að fá einskonar bumbu sem hefur hvimleið útlitsleg einkenni því það eykur líkur á spurningum eins og “ertu ólétt?”, “hvað ertu komin langt á leið?” og þess háttar. Þá er kviðfita hættulegri líkamsfita en önnur fita þar sem hún umliggur líffærin í kviðnum. Konur með PCOS geta átt mjög erfitt með að léttast og er ofþyngd algengur fylgikvilli PCOS. Það eitt að léttast getur minnkað einkenni PCOS. Hins vegar upplifa flestar konur með PCOS sem eru of þungar þrýsting til að létta sig. Það ætti því kannski ekki að koma á óvart að konur með PCOS eru í meiri áhættu að þjást af átröskunum á borð við lotugræðgi og lotuofát en aðrar konur með tilheyrandi áhrifum á sjálfsmynd. Óreglulegur tíðahringur, miklar tíðir og tíðateppa eru líka einkenni sem erfitt getur verið að eiga við en þau sem fara á blæðingar geta tengt við það að vont getur verið að eiga við þegar maður veit hreinlega ekki hvenær næstu blæðingar eru. Þá eru margar sem eiga við blettablæðingar að stríða og fá því aldrei hvíld, sem getur einnig valdið blóðleysi. Fjölblöðrueggjastokkar valda ófrjósemi, sem heilkennið er oftast tengt við, en nafnið tengist því að eggbú safnast upp í eggjastokkunum þegar eggjastokkurinn nær ekki að losa egg út í eggjaleiðara. Vegna þessara einkenna og áhættuþátta sem fylgja heilkenninu er mikilvægt að almenningur og heilbrigðisstarfsfólk hafi vitneskju um PCOS og önnur áhrif þess en ófrjósemi, því meðferð og forvarnir eru lykilatriði til að bæta lífsgæði fólks. Hvaða máli skiptir greining? Það eru margvíslegir áhættuþættir tengdir heilkenninu og samkvæmt WHO má þar nefna áhættuþætti tengda efnaskiptum, sykursýki, hjarta og æðasjúkdómum, svefnröskunum, og krabbameini í legslímu. Eins er fjallað um auknar líkur á þunglyndi og kvíðaröskunum, en allt að 50% kvenna með PCOS glíma við þunglyndi og/eða kvíðaraskanir og er skimun og eftirfylgni á því sviði því mikilvæg. Þá nefnir WHO að þungaðar konur með PCOS ættu að vera undir sérstöku eftirliti þar sem að PCOS eykur líkur á meðgöngukvillum (WHO, 2023). Insúlínviðnám, sem er undanfari sykursýki 2, hefur mælst hjá 35%-80% einstaklinga með PCOS. Einkenni PCOS geta haft mikil áhrif á sjálfsmynd fólks. Rakel Birgisdóttir (2021) gerði meistaraverkefni í heilbrigðisvísindum um reynslu íslenskra kvenna af því að greinast með PCOS. Þar kemur fram að konur lýstu því að hafa mætt fitufordómum hjá fagfólki í heilbrigðisstétt. Skortur á nærgætni, virðingu og skilningi frá læknum var meðal annars nefnt í því samhengi. Þá nefnir Rakel að svona framkoma gæti komið í veg fyrir að konur sæktu aðstoð, ráðgjöf og þjónustu sem nauðsynleg væri og þetta gæti valdið því að konur fengju ekki greiningu fyrr en seint. Konurnar í rannsókn Rakelar (2021) sögðu frá því hvernig þeim létti við að fá staðfestingu á einkennum sínum og að greining útskýrði frekar fyrir þeim hvað væri að hrjá þær. Þær töluðu einnig um mikilvægi fræðslu þar sem skilningur á PCOS væri lykilatriði til að bæta lífsgæði. Þá kemur einnig bersýnilega í ljós hversu mikilvægt er að fagfólk vandi sig og sýni nærgætni þegar fjallað er um þyngd, mataræði, æskilegt þyngdartap og annað í tengslum við heilkennið. Svo kæra þú, ef þig grunar að þú sért með PCOS eftir þennan lestur, pantaðu tíma hjá kvensjúkdómalækni og fáðu úr því skorið hvort þú uppfyllir minnst tvö af þremur viðmiðum fyrir greiningu. PCOS samtök Íslands standa fyir ráðstefnunni PCOS - Hvað get ég gert? Laugardaginn 23. September næstkomandi í Fróða, sal Íslenskrar Erfðagreiningar.

Birtist 3. febrúar 2023 á vísi.is Jæja, þá er megrunarmánuðurinn janúar (megrúnar?) búinn og best að snúa sér að næsta málefni: fitufordóma-febrúar. “Eins og við vitum öll þá er fátt verra í þessum heimi en að vera feitur. Að vera feitur ber vott um óheilbrigðan lífstíl, leti, litla sjálfstjórn og jafnvel heimsku. Og nú eru þessir örvæntingarfullu aumingjar farnir að beita lúalegum aðferðum eins og að nota rándýr megrunarlyf til að grennast. Þvílíkar afætur.” Ég veit ekki hvort svona umræður fari fram einhvers staðar en það er hugsanlega ekki svo fjarri lagi. Þann 2. febrúar sl. birti Fréttablaðið grein þar sem rætt er um aukningu á sölu svokallaðra megrunarlyfja og fyrir ári síðan birtust fréttir á RÚV þar sem rætt var um aukningu á notkun blóðsykurslækkandi lyfja. Það vill svo til að hér er verið að tala um sömu lyfin og það er nokkuð ljóst að notkun þeirra, síðan þau komu á íslenskan markað fyrir 5 árum, hefur stóraukist. Lyfin eru markaðssett fyrir fólk með sykursýki til að hafa stjórn á blóðsykrinum, en geta líka haft áhrif á þyngdarstjórnun. Þó lyfin séu markaðssett fyrir sykursjúka hafa þau reynst konum með PCOS vel. PCOS er heilkenni sem hefur áhrif á efnaskipti líkamans, frjósemi og hormónakerfið. Það hrjáir allt að 20% kvenna en er mjög vangreint. Þetta er flókið erfðatengt heilkenni sem ekki er fyllilega skilið, eins og flest sem lýtur að hormónakerfi kvenna, en ljóst er að hækkað insúlín, sem er partur af PCOS heilkenninu, spilar þar stóra rullu. Einkenni eru margvísleg en þau helstu eru óreglulegar blæðingar, einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð s.s bólur og aukinn hárvöxtur. Heilkennið veldur einnig verulegri aukinni áhættu á ófrjósemi, sykursýki 2, háum blóðþrýstingi, hjarta- og æðasjúkdómum og krabbameini. Til að halda einkennum PCOS niðri er mikilvægt að hafa stjórn á blóðsykrinum og að halda sér í kjörþyngd getur líka haft jákvæð áhrif á einkenni. Við sem erum með PCOS vitum að þetta er hægara sagt en gert, en konur með PCOS eiga margar hverjar einmitt mjög erfitt með þyngdarstjórnun og að léttast. Stór partur kvenna með PCOS þróa með sér insúlínviðnám og er um 75% kvenna með PCOS í yfirþyngd. Konur með PCOS eru auk þess mun líklegri til að þróa með sér átröskun en aðrar konur. Því getur fylgt neikvæð líkamsímynd og óheilbrigt samband við mat, eitthvað sem erfitt er að tækla, sérstaklega þegar aðgengi að geðheilbrigðismálum er ekki betra en raun ber vitni á Íslandi en enginn skortur virðist vera á fitufordómum, m.a. hjá heilbrigðisstarfsfólki. Þessi svokölluðu megrunarlyf hafa hjálpað konum með PCOS að hafa stjórn á blóðsykri og halda niðri PCOS einkennum. Í sumum tilfellum hafa þau líka hjálpað við þyngdarstjórnun en það er þó ekki algilt. Ég fagna því að Fréttablaðið skuli sýna áhuga á verkferlum í kringum ávísanir þessara lyfja með því að senda fyrirspurn á Landlækni, þó mér finnist líklegt að sú fyrirspurn hafi verið send með það í huga að fletta ofan af nýju TikTok megrunaræði landans. Á meðan blaðamenn Fréttablaðsins bíða svara frá Landlækni má ég til með að benda á að einungis hluti þeirra sem er ávísað lyfinu fær það niðurgreitt frá Tryggingastofnun. Svo virðist sem eingöngu notendur greindir með sykursýki fái niðurgreiðslu en aðrir ekki. Jafnvel þó lyfið gagnist mun breiðari hópi og sé einmitt líka notað sem fyrirbyggjandi aðgerð gegn sykursýki hjá t.d. PCOS konum með insúlín viðnám. Þetta eru ný lyf á markaði sem virðast hjálpa breiðum hópi fólks. Það er ekkert óeðlilegt við að það sé mikil aukning á notkun nýrra lyfja milli ára og í raun væri annað óeðlilegt. Ég frábið mér umræðu um að „vinsældirnar“ séu byggðar á auglýsingum á TikTok frekar en góðum áhrifum á heilsu fólks. Kæru fjölmiðlar, nú hafið þið mælt með megrunum í janúar, fitufordómum í febrúar. Hvernig væri að mæla með (sjálfs)mildi í mars?